黑客帝国是我很喜欢的一部电影,它讲述了人类在虚拟但美好的世界和现实却破败世界之间的选择。我也常常会想,如果我也饱受疾病摧残和周围人的冷眼,是不是也会去选择那个虚拟却没有痛苦和伤害的世界。
学生时期的至暗时分:孤独成长,以药为伴
“凡凡,来喝中药了;凡凡,来擦药膏了;凡凡,中药煎好了,赶快来泡澡了;凡凡,我们要去医院复诊了;凡凡,医生说了你不能吃海鲜,来来来,多吃点鸭肉;这里面有奶,你别碰!”……
特应性皮炎让我失去了普通人的生活,因为外貌上的“与众不同”,让我变成别人眼中的“传染病患者”。渐渐的,只要是人多的场合,我都会不由自主的感到彷徨无助,低着头躲在角落,避免与陌生人对视。慢慢地我的生活只有“家-学校-家”,性格也变得内向起来。同时,我也变成家里的重点保护对象,每天吃着特定的食物,喝着定制的中药,抹着稀奇古怪的药膏。尤其在青春期时,除身体上皮肤受损之外,面部也开始发起皮疹,瘙痒-抓挠-破皮-渗血-结痂-再抓,整张脸都毁了,家里人带着我四处求医;多年来,病痛始终反复,而外用激素和他克莫司成为我的常备药。
职场时期的至暗时分:并发结膜炎,无法出门
三年前,我的皮疹突然加重,背部、脖子、双手双腿屈侧都有大面积皮疹,痒到整宿整宿都无法合眼,每晚都在抓挠自己,早上起来像被“鞭挞”一样,一道道深深的血印,严重时还会流脓。更可怕的是,眼睛也开始红肿,眼科医生说是结膜炎,但眼药水对我完全无效,每晚我都无法自控地抓挠眼睛,甚至做梦都在抓,吓得我直接惊醒。因为实在难以见人,我迫不得已地选择辞职在家。白天,我不得不努力地分散自己的注意力,忍住不抓;无奈的是,一到晚上就破功,我心里明白只要一睡着就会不由自主的抓挠。我就尽量不睡觉,但我也是人,稍微一打瞌睡,醒来便是眼睛肿得像被蜜蜂蛰过似的。双眼皮变成单眼皮,溃烂发红,让人不忍直视。有几次不得不白天得出门办事,我只能在睡前把手绑住预防抓挠,坚持了几晚上,抓挠控制住了,但讽刺的是手却扭伤到需要去看骨伤科的地步。
眼科多次就诊无果,当我去皮肤科复诊时,医生看着我红肿的双眼,说是特应性皮炎引起得,建议我试试最新的生物制剂治疗。
生物制剂:走投无路的选择,意想不到的惊喜
特应性皮炎折磨我这么多年,把我对治疗的热情已消磨殆尽,就这么耗着吧,反正治不好了。但预料不到的是,这个病症无止尽地挑战我的底线。结膜炎带来的折磨让本以在崩溃边缘的我雪上加霜,仿佛置身于噩梦之中却无法醒来的感觉。万念俱灰的我开始接受生物制剂治疗。
三次治疗后,瘙痒基本消失,睡眠质量竟然有了明显改善。全身包括眼睛周围的红疹渐渐消退,伤口开始慢慢愈合,皮肤变得光滑起来。这种感觉好多年没有过,我不禁怀疑自己是不是在做梦,“安睡到天亮”,这是我能过上的日子么?
身体状态变好后,我开始整理衣柜,看着满柜子的长衣长裤,我决定统统扔掉,重新开始崭新的生活。网购买买买、拆快递、穿新衣的快乐让我甘之如饴。当我久违的穿上裙子在家里走动时,我妈禁不住擦着泪为我鼓掌,摩挲着我的手脚,霎时间我感觉到重获新生的不只是我。这一刻,我们等的太久,太久了……
我有几句心里话想对特应性皮炎患者说,不要放弃治疗,有新药有经济能力一定要尝试!第二,特应性皮炎不仅仅影响到皮肤,常常还会合并鼻窦炎、哮喘,同时结膜炎也需要引起重视。
最后,我还想告诉和我一样的病友们,我们也许现在的生活充满了孤独、无助和心酸。请面对它,别逃避,经历了“千帆过尽皆不是”后,便能赏那“斜晖脉脉水悠悠”。所以,如果再给我一个机会选择,我仍会选那颗红色的药丸,为了真实世界战斗!
专家简介
黎静宜 医学博士
副主任医师
硕士生导师
四川大学华西医院皮肤科
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中华医学会皮肤性病学分会青年委员会委员
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中华医学会皮肤性病学分会实验学组委员
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中华医学会皮肤性病学分会荨麻疹研究中心专家
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中国医师协会皮肤科医师分会变态反应性疾病专业委员会委员
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四川省医学会皮肤科分会常委
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四川省医师协会皮肤科分会常委
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四川省医学会变态反应专业委员会常委
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四川省女医师协会皮肤病专业委员会副主任委员
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成都市医学会皮肤科分会常委
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四川省医师协会“四川省首届优秀青年皮肤科医师”
主持国家自然科学基金1项、四川省科技厅项目1项、作为组长单位主持全国多中心GCP项目2项及负责多项横向课题;
主要研究方向为荨麻疹、特应性皮炎等变态反应性疾病;
MAT-CN-2128043
有效期:2023年11⽉8⽇
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